Wspomagana
komunikacja w zespole Retta (RS) na przykładzie pracy z jedenastoletnią dziewczynką z RS. Regina A.Różalska, Kamila Mironowska, Ewa Kondracka Grupa Terapeutyczno-Edukacyjna ds Zespołu Retta przy Poradni dla Osób Autystycznych w Gdańsku, ul.Majewskich 26 kierownik - dr Elżbieta Mazur Wprowadzenie Jednym z bardziej dotkliwych problemów, z jakimi borykają się dziewczynki z RS są trudności w porozumiewaniu się z otoczeniem. Często jedynym kanałem komunikacyjnym możliwym do wykorzystania jest wzrok. Prezentujemy efekty pracy nad komunikacją wspomaganą, przy użyciu środków wizualnych, z 11-letnią dziewczynką z RS, która utraciła zdolność mówienia, samodzielnego poruszania się i celowego posługiwania się rękoma. Zastosowano dwie kartki, początkowo formatu A5 i A6 (stosując jedne i drugie w różnych pozycjach) z napisem tak i nie (T/N). Zastosowano kolor zielony dla słowa tak i czerwony dla nie. Notowano odpowiedzi poprawne, błędne i odmowne w specjalnej tabeli notowań. Dziewczynka wzrokiem wskazywała odpowiedzi na odpowiednich kartach. Rezultaty W ciągu sześciu miesięcy dziewczynka udzieliła 72% poprawnych odpowiedzi i zaledwie 8% błędnych oraz 20% odmownych. - dziewczynka odpowiada na zadawane jej pytania wskazując wzrokiem plansze z napisem tak lub nie (T/N) * całkowicie wyeliminowano krzyki, złość i irytacje niezrozumiałe dla otoczenia * dziewczynka zapytana zgłasza swoje potrzeby fizjologiczne co znacznie ograniczyło zużycie pieluch * dziewczynka dokonuje wyborów * wprowadzona komunikacja stała się środkiem dla celów edukacyjnych Wnioski Wprowadzenie wspomaganej komunikacji znacznie poprawiło jakość życia dziewczynki, dając jej możliwość dokonywania wyborów i zgłaszania potrzeb. Tym samym zwiększyło to jej poczucie bezpieczeństwa i pewność siebie. Bibliografia 1. Acker R, Grant S.(1995) An Effective Computer-Based Requesting System for Persons with Rett Syndrome. Journal of Childhood Communication Disorders,Vol.16.No.2,31-38. 2. Garrett S.Augmentative and alternative comunication in Rett Syndrome. For the Metro-Toronto Chapter Conference on Rett Syndrome, November 24, 1995 3. Grzesiuk L. (1994). Studia nad komunikacj¹ interpersonaln¹.Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego. 4. Hagberg B.,Goutieres F.,Hanefeld F., Rett A.,Wilson J.(1985) Rett syndrome:criteria for inclusion and exklusion.Brain Dev. 7,372-3. 5. Hilton D. (1990). Conversational processes and causal explanation. Psychological Bulletin,1, 65-81. 6. Jensen M., Skogstrom K.. Rett Syndrome: A useful and simple visual communikation aid for daily use. World Congres on Rett Syndrome, Gothenburg, Szwecja, 30 sierpień 1996r.- matriały konferencyjne 7. O'Keefe B.J., Delia J.G. (1989). Impression formation and message production. (in:) Roloff M.E., Berger C.R. (eds.) Social cognition and comunication. Bevery Hills, CA: Sage, 1-56. 8. Rett Syndrom Work Group.Diagnostic criteria of Rett syndrome.(1988) Ann Neurol. 23,425-428. 9. Zappella M. (1992) The Rett Girls with Retained Speech. Brain Dev 14,98-101. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta PKO BP IV O/Warszawa 10201042-220219-270-1 Bibliografia Syndromu Retta on-line (kilka tysiecy publikacji,czasopism, referatów) http://users.pandora.be/brsv/bib.html |