OGÓLNOPOLSKIE
STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM z ZESPOŁEM RETTA
POLISH RETT SYNDROM ASSOCIATION rettstow@interia.pl Regon 012677650 Konto bankowe: Bank Pekao S.A. I Oddział Prudnik nr 12401688-1199154-2700-401112-001 |
||||||
SEKRETARIAT:
kontakt telefoniczny: 0601-80-23-80 SIEDZIBA: 02-954 Warszawa, ul. Goplańska 6B Więcej informacji na temat naszego Stowarzyszenia i Zespołu Retta szukaj na www.akson.org Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta (OSPOzZR) zarejestrowane zostało 25 marca 1997 roku w Warszawie. Zrzeszamy rodziny i opiekunów dziewczynek i kobiet cierpiących na zespół Retta z całego kraju. Wciąż zgłaszają się nowe rodziny. Mamy również informacje o rodzinach, które jeszcze nie podjęły decyzji zgłoszenia się do naszego stowarzyszenia. Współpracujemy ze światem nauki, lekarzami, pedagogami, psychologami, rehabilitantami i innymi specjalistami. Cele i zadania OSPOzZR: 1. Propagowanie wiedzy na temat RS w środowiskach lekarzy, terapeutów, społeczeństwa: ˇ tłumaczenia i wydawnictwa na temat najnowszych badań i osiągnięć nauki; udział w kongresach w kraju i zagranicą; ˇ aktywne uczestnictwo w Europejskim Stowarzyszeniu Zespołu Retta (ERSA) ˇ współpracę ze specjalistami i organizacjami z całego świata; ˇ audycje i artykuły w mas mediach ˇ ulotki i plakaty o tematyce RS ˇ współorganizowanie konferencji naukowych ˇ wspieranie ośrodków terapeutycznych, prowadzących terapię i naukę osób z RS; 2. Bezpośrednia pomoc dzieciom i ich rodzinom oraz opiekunom: ˇ pomoc merytoryczna rodzicom, opiekunom i terapeutom osób z RS; ˇ organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat RS; ˇ zorganizowanie pomocy terapeutyczno-edukacyjnej ˇ organizowanie turnusów terapeutycznych dla dzieci i wczasów rodzinnych, grup wsparcia dla rodziców i opiekunów ˇ organizowanie szkoleń na temat różnorodnych metod terapii, umożliwiających również wymianę doświadczeń; ˇ porady jak pozyskać wolontariuszy ˇ przygotowujemy, dla celów terapii, bazę danych o dzieciach z RS; ˇ integracja środowiska, rodziców i opiekunów osób z RS; Zadaniem OSPOzZR jest dać dziewczynkom z RS w Polsce szansę na dobre życie. I. Płaszczyzny działania na poziomie rodziny |
||||||
II. Płaszczyzny działania w zakresie pomocy specjalistycznej | ||||||