OGÓLNOPOLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY OSOBOM z ZESPOŁEM RETTA
POLISH RETT SYNDROM ASSOCIATION


rettstow@interia.pl

Regon 012677650
Konto bankowe: Bank Pekao S.A. I Oddział Prudnik
nr 12401688-1199154-2700-401112-001

SEKRETARIAT:
kontakt telefoniczny: 0601-80-23-80

SIEDZIBA:
02-954 Warszawa, ul. Goplańska 6B

Więcej informacji na temat naszego Stowarzyszenia i Zespołu Retta
szukaj na www.akson.org

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta (OSPOzZR) zarejestrowane zostało 25 marca 1997 roku w Warszawie. Zrzeszamy rodziny i opiekunów dziewczynek i kobiet cierpiących na zespół Retta z całego kraju. Wciąż zgłaszają się nowe rodziny. Mamy również informacje o rodzinach, które jeszcze nie podjęły decyzji zgłoszenia się do naszego stowarzyszenia. Współpracujemy ze światem nauki, lekarzami, pedagogami, psychologami, rehabilitantami i innymi specjalistami.

Cele i zadania OSPOzZR:
1. Propagowanie wiedzy na temat RS w środowiskach lekarzy, terapeutów, społeczeństwa:
ˇ tłumaczenia i wydawnictwa na temat najnowszych badań i osiągnięć nauki; udział w kongresach w kraju i zagranicą;
ˇ aktywne uczestnictwo w Europejskim Stowarzyszeniu Zespołu Retta (ERSA)
ˇ współpracę ze specjalistami i organizacjami z całego świata;
ˇ audycje i artykuły w mas mediach
ˇ ulotki i plakaty o tematyce RS
ˇ współorganizowanie konferencji naukowych
ˇ wspieranie ośrodków terapeutycznych, prowadzących terapię i naukę osób z RS;
2. Bezpośrednia pomoc dzieciom i ich rodzinom oraz opiekunom:
ˇ pomoc merytoryczna rodzicom, opiekunom i terapeutom osób z RS;
ˇ organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat RS; ˇ zorganizowanie pomocy terapeutyczno-edukacyjnej
ˇ organizowanie turnusów terapeutycznych dla dzieci i wczasów rodzinnych, grup wsparcia dla rodziców i opiekunów
ˇ organizowanie szkoleń na temat różnorodnych metod terapii, umożliwiających również wymianę doświadczeń;
ˇ porady jak pozyskać wolontariuszy
ˇ przygotowujemy, dla celów terapii, bazę danych o dzieciach z RS;
ˇ integracja środowiska, rodziców i opiekunów osób z RS;

Zadaniem OSPOzZR jest dać dziewczynkom z RS w Polsce szansę na dobre życie.

I. Płaszczyzny działania na poziomie rodziny
II. Płaszczyzny działania w zakresie pomocy specjalistycznej